A enfermeira que virou ilustração e os quilombolas contra a covid-19 no Pará / The nurse who became an illustration and the quilombolas against covid-19 in Pará / La enfermera que se convirtió en ilustración y los quilombolas contra el covid-19 en Pará

Este artigo tem como objetivo descrever as experiências de comunicação sobre saúde, desenvolvidas com comunidades quilombolas na Amazônia, através de mídias sociais durante a pandemia de covid-19. A disseminação de mensagens educativas foi uma das alternativas utilizadas pelas organizações quilombolas e por seus parceiros, para proporcionar informação e orientação sobre saúde. São apresentadas experiências acumuladas a partir das ações desenvolvidas por voluntários, no período de 2020 a 2022. Entre as mídias digitais e as estratégias utilizadas, destacam-se os cards digitais produzidos e distribuídos, principalmente, por meio do aplicativo de mensagens WhatsApp. Refletimos sobre a importância do uso das mídias sociais como instrumentos de comunicação educacional para a promoção da saúde e prevenção da covid-19, em uma era tecnológica que potencializa trocas intensas de informações e conhecimentos. No caso abordado, a educação sobre saúde, através de mídias sociais/digitais, mostrou-se um instrumento essencial para a minimização dos impactos da covid-19 na população quilombola

This article aims to describe the health communication experiences developed with quilombola commu-nities in the Amazonia through social media in the covid-19 pandemic. The dissemination of educational messages was one of the alternatives used by quilombola organizations and their partners to provide health information and guidance. Accumulated experiences are presented based on the actions carried out by volunteers in the period from 2020 to 2022. Among the digital media and strategies used, most important are the digital cards produced and distributed mainly through the WhatsApp Messenger. We reflect on the importance of using social media as educational communication tools for health promotion and prevention of covid-19, in a technological era that intensifies intense exchanges of information and knowledge. In the case approached here, health education through social/digital media proved to be an essential tool for minimizing the impacts of covid-19 on the quilombola population

Este artículo tiene como objetivo describir las experiencias de comunicación en salud desarrolladas con comunidades quilombolas de la Amazonia a través de las redes sociales durante la pandemia de covid-19. La difusión de mensajes educativos fue una de las alternativas utilizadas por las organizaciones quilombolas y por sus aliados para proporcionar información y orientación sobre salud. Se presentam experiencias acumuladas a partir de las acciones desarrolladas por voluntarios en el periodo de 2020 a 2022. Entre los medios digitales y estrategias utilizados, se destacan las tarjetas digitales producidas y distribuidas principalmente a través de la aplicación de mensajería WhatsApp. Reflexionamos sobre la importancia de utilizar los medios sociales como herramientas de comunicación educativa para la promoción de la salud y la prevención de la covid-19, en una era tecnológica que potencia intensos intercambios de información y conocimiento. En el caso relatado, la educación para la salud a través de medios sociales/digitales demostró ser una herramienta esencial para minimizar los impactos de la covid-19 en la población quilombola

Mortalidade por câncer de mama em mulheres idosas no Brasil e nas grandes regiões: uso do SISAP-Idoso / Breast cancer mortality in elderly women in Brazil and metropolitan regions: use of SISAP-Idoso / Mortalidad por cáncer de mama en mujeres mayores en Brasil y regiones metropolitanas: uso de SISAP-Idoso

A idade avançada é um dos fatores de risco para o desenvolvimento do câncer de mama. O objetivo deste estudo é apresentar a situação epidemiológica e o acesso ao diagnóstico do câncer de mama entre idosas nas regiões do Brasil. O estudo é descritivo e compreende o período entre 2000 a 2019. Analisam-se indicadores de mortalidade, morbidade e acesso ao diagnóstico. A qualidade da informação da mortalidade foi analisada pelo indicador 'óbitos com causa básica mal definida'. Segundo os resultados, a maioria dos óbitos foi prematura. As regiões Sul e Sudeste tiveram as maiores taxas de mortalidade por câncer de mama. Nas regiões Norte e Nordeste, há maior subnotificação de óbitos devido à qualidade das informações sobre mortalidade. Conclui-se que as idosas devem ser consideradas nas ações e nos programas sobre câncer de mama e que se deve aumentar o acesso ao diagnóstico das idosas

Advanced age is one of the risk factors for developing breast cancer. The aim of this study is to present the epidemiological situation and the access to breast cancer diagnosis among older people in the regions of Brazil. The study is descriptive and covers the period between 2000 and 2019. Indicators of mortality, morbidity and access to diagnosis are analyzed. The quality of information on mortality was assessed using the indicator 'deaths with an ill-defined underlying cause'. According to the results, most deaths were pre-mature. The South and Southeast regions had the highest mortality rates from breast cancer. In the North and Northeast regions, there is a greater underreporting of deaths due to the quality of information on mortality. It is concluded that the elderly should be considered in actions and programs on breast cancer and that access to diagnosis for the elderly should be expanded

La edad avanzada es uno de los factores de riesgo para desarrollar cáncer de mama. El objetivo de este estudio es presentar la situación epidemiológica y el acceso al diagnóstico de cáncer de mama entre mujeres ancianas en las regiones de Brasil. El estudio es descriptivo y abarca el período comprendido entre 2000 y 2019. Se analizan indicadores de mortalidad, morbilidad y acceso al diagnóstico. La calidad de la infor-mación sobre mortalidad se evaluó mediante el indicador 'muertes con causa subyacente mal definida'. Según los resultados, la mayoría de las muertes fue prematura. Las regiones Sur y Sudeste presentaron las mayores tasas de mortalidad por cáncer de mama. En las regiones Norte y Nordeste, existe un mayor sub-registro de muertes debido a la calidad de la información sobre mortalidad. Se concluye que los ancianos deben ser considerados en las acciones y programas sobre el cáncer de mama y que debe ampliarse el acceso al diagnóstico de los ancianos

Conhecimento e utilização de direito à saúde por usuários com diabetes: pesquisa de métodos mistos / Conocimiento y uso del derecho a la salud por usuarios con diabetes: investigación de métodos mixtos / Knowledge and use of the right to health by users with diabetes: mixed methods research

Resumo Objetivos verificar os fatores relacionados ao nível de utilização de direitos à saúde de usuários com diabetes mellitus tipo 1 e 2 e compreender o conhecimento e a utilização de direito à saúde desses usuários. Métodos estudo de métodos mistos, do tipo convergente, realizado com 206 participantes entre novembro de 2020 a abril de 2021. A análise dos dados teve como suporte a utilização dos softwares SPSS® e IRAMUTEQ® bem como a adoção das orientações do referencial teórico-metodológico de Bardin. Resultados constatou-se relação entre o escore do nível de utilização de direitos à saúde com renda familiar mensal e cor da pele autorreferida; e verificou-se que, quanto mais vulnerável economicamente uma população, mais se busca pelos direitos, além de ficar evidente a disparidade relacionada aos grupos étnicos e ao acesso aos direitos em saúde. Conclusão e implicações para a prática a combinação entre os dados quantitativos e qualitativos possibilitaram uma visão ampliada sobre o conhecimento e utilização dos direitos à saúde pelos indivíduos com diabetes. Logo, espera-se que os dados obtidos possam contribuir para uma reflexão mais aprofundada sobre a temática, favorecendo uma assistência qualificada, informativa e humanitária como forma de garantia dos direitos à saúde.

Resumen Objetivo verificar los factores relacionados con el nivel de utilización de los derechos a la salud de los usuarios con diabetes mellitus tipo 1 y 2 y comprender el conocimiento y la utilización de los derechos a la salud de estos usuarios. Método estudio de métodos mixtos, de tipo convergente, realizado con 206 participantes entre noviembre de 2020 y abril de 2021. El análisis de los datos se apoyó en el uso de los softwares SPSS® e IRAMUTEQ®, así como en la adopción de los referenciales teórico-metodológicos de Bardin. Resultados hubo relación entre el puntaje del nivel de uso de los derechos a la salud con el ingreso familiar mensual y el color de piel autoinformado; y se encontró que cuanto más vulnerable económicamente es una población, mayor es la búsqueda de derechos, además de ser evidente la disparidad relacionada con las etnias y el acceso a los derechos de salud. Conclusión e implicaciones para la práctica La combinación de datos cuantitativos y cualitativos permitió una visión más amplia sobre el conocimiento y el uso de los derechos a la salud por parte de las personas con diabetes. Por lo tanto, se espera que los datos obtenidos puedan contribuir a una reflexión más profunda sobre el tema, promoviendo una asistencia cualificada, informativa y humanitaria como forma de garantizar los derechos a la salud.

Abstract Objectives to verify the factors related to the level of use of the right to health of users with type 1 and 2 diabetes mellitus and understand the knowledge and the use of rights to health of these users. Methods mixed methods study, convergent type, conducted with 206 participants between November 2020 and April 2021. Data analysis was supported using SPSS® and IRAMUTEQ® software, as well as the adoption of Bardin's theoretical-methodological reference guidelines. Results a relationship was found between the score of the level of use of the right to health with monthly family income and self-reported skin color; and it was verified that the more economically vulnerable a population, the more they seek for rights, besides being evident the disparity related to ethnic groups and access to the right to health. Conclusion and implications for practice the combination of quantitative and qualitative data allowed a broader view of the knowledge and use of the right to health by individuals with diabetes. Thus, it is expected that the data obtained can contribute to a deeper reflection on the subject, favoring a qualified, informative and humanitarian assistance as a way to guarantee the right to health.

Grupos de riesgo por COVID-19 y sus estrategias para enfrentar la sobrecarga informativa en el primer año de la pandemia en Chile / COVID-19 risk groups and their strategies for navigating information overload during the first year of the pandemic in Chile

RESUMEN Este artículo se enmarca en el proyecto EIS-COVID sobre acceso y uso de información en el contexto de la pandemia de COVID-19 en Chile. Su objetivo fue conocer cómo se constituyó el entorno informativo de las personas en la primera etapa de la pandemia. El artículo muestra los resultados de un estudio cualitativo enfocado en personas pertenecientes a grupos de riesgo por COVID-19: personas mayores de 18 y menores de 65 años con enfermedades crónicas (hipertensión y diabetes) y personas de 65 años y más. Se realizaron 90 entrevistas semiestructuradas en las regiones Metropolitana y de Valparaíso entre septiembre de 2020 y enero de 2021. Se identifica la problemática de la sobrecarga informativa para estos grupos y las estrategias que utilizaron para enfrentarla: a) la evitación de información, b) la corroboración de contenidos y búsqueda activa de fuentes confiables, o c) el uso diferenciado de medios.

ABSTRACT As a part of the EIS-COVID project on the access and use of information during the COVID-19 pandemic in Chile, the objective of this paper was to ascertain how people's informational environment was constructed during the first stage of the pandemic. It discusses the results of a qualitative study of people belonging to risk groups for COVID-19: people over 18 and under 65 with chronic diseases (hypertension and diabetes) and people 65 and over. Ninety semi-structured interviews were conducted in the Metropolitan and Valparaíso regions between September 2020 and January 2021. The results reveal the problematic nature of the information overload encountered by these groups and the strategies they used to navigate it: a) information avoidance; b) content corroboration and active search for reliable sources; and c) differentiated media use.

Mobile applications as a strategy to support parents in the care of newborns: a scoping review / Aplicaciones móviles como estrategia de apoyo a los padres en el cuidado del recién nacido: revisión de alcance* / Aplicativos móveis como estratégia de apoio a pais no cuidado ao recém-nascido: revisão de escopo

ABSTRACT Objective: To map and describe studies available in the literature about mobile applications to support parents in newborn care and data from applications accessible in online stores. Method: This is a scoping review following the Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews guidelines. The searches were carried out in theses and dissertations databases and portals, in September 2021, and articles, theses, and dissertations were included. An independent search was performed in online stores of applications for operating systems Android and iOS, in October and December 2021, and applications with content to support parents of newborns were selected. Results: A total of 5,238 studies and 757 applications were found, and of these, 16 and 150, respectively, composed the sample. The topics discussed in the studies were: care, breastfeeding, fever, identification of neonatal diseases, child growth and development. In the applications, the themes found were care, breastfeeding, growth, immunization, development, sleep, tips, and guidelines. Conclusion: Applications are important support tools for parents, as they are an innovative means and accessible to a large part of the population.

RESUMEN Objetivo: Mapear y describir estudios disponibles en la literatura sobre aplicaciones móviles para apoyar a los padres en el cuidado del recién nacido y datos de aplicaciones accesibles en tiendas online. Método: es un revisión de alcance siguiendo las pautas de Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviewse. Las búsquedas se realizaron en bases de datos y portales de tesis y disertaciones, en septiembre de 2021, y se incluyeron artículos, tesis y disertaciones. Se realizó una búsqueda independiente en las tiendas online de aplicaciones en sistemas operativos Androide e iOS, en octubre y diciembre de 2021, y aplicaciones seleccionadas con contenido para apoyar a los padres de los recién nacidos. Resultados: Se identificaron 5238 estudios y 757 aplicaciones, y de estos, 16 y 150 conformaron la muestra, respectivamente. Los temas discutidos en los estudios fueron: cuidados, lactancia materna, fiebre, identificación de enfermedades neonatales, crecimiento y desarrollo infantil. En las aplicaciones, los temas encontrados fueron: cuidado, lactancia, crecimiento, inmunización, desarrollo, sueño, consejos y orientaciones. Conclusión: Las aplicaciones son herramientas de apoyo importantes para los padres, ya que son un medio innovador, además de ser accesibles para una gran parte de la población.

RESUMO Objetivo: Mapear e descrever estudos disponíveis na literatura acerca dos aplicativos móveis para apoio aos pais no cuidado ao recém-nascido e dados de aplicativos acessíveis em lojas online. Método: trata-se de uma scoping review seguindo as orientações do Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews. As buscas foram realizadas em bases de dados e portais de teses e dissertações, em setembro de 2021, e foram incluídos artigos, teses e dissertações. Realizou-se uma busca independente, nas lojas online de aplicativos nos sistemas operacionais Android e iOS, em outubro e dezembro de 2021, e selecionados aplicativos com conteúdo de apoio aos pais de recém-nascidos. Resultados: Foram identificados 5238 estudos e 757 aplicativos, e desses, compuseram a amostra 16 e 150, respectivamente. Os temas discutidos nos estudos foram: cuidados, amamentação, febre, identificação de doenças neonatais, crescimento e desenvolvimento infantil. Nos aplicativos, os temas encontrados foram: cuidados, amamentação, crescimento, imunização, desenvolvimento, sono, dicas e orientações. Conclusão: Os aplicativos são importantes ferramentas de apoio aos pais, pois são um meio inovador, além de estarem acessíveis a grande parte da população.

Elaboração de uma cartilha informativa para familiares e cuidadores de crianças com autismo / Elaboración de un folleto informativo para familiares y cuidadores de niños con autismo / Development of an information booklet for family members and caregivers of children with autism

Objetivo: descrever a elaboração de uma cartilha informativa para familiares e cuidadores de crianças que vivem Transtorno do Espectro Autista. Método: pesquisa metodológica, realizada entre setembro de 2019 a julho de 2022 no sul do Brasil. Resultados: a elaboração envolveu a etapa teórica, validação de conteúdo e construção da cartilha denominada "Crianças autistas**: cartilha para familiares e cuidadores". Composta com seis capítulos: características do transtorno, comportamento da criança, direitos, futuro da criança com autismo e compartilhando experiências e visões. O conteúdo foi validado e para a construção da cartilha foram investigadas as preferências de dispositivos tecnológicos e layout de recursos informativos pelos familiares; após, o protótipo da cartilha passou por teste de usabilidade e navegação, hospedada no Articulate Storyline Software e está disponível para o público-alvo. Considerações finais: o processo de elaboração de recursos educativos para familiares pode auxiliar outros pesquisadores com interesse na área.

Objetivo: describir la elaboración de un folleto informativo para familiares y cuidadores de niños con Trastorno del Espectro Autista. Material y Método: investigación metodológica realizada entre septiembre de 2019 y julio de 2022 en el sur de Brasil. Resultados: la investigación incluyó una etapa teórica, la validación del contenido y la construcción de un folleto llamado "Niños autistas**: folleto para familiares y cuidadores". Consta de seis capítulos: características del trastorno, comportamiento del niño, derechos, futuro de los niños con autismo y compartir experiencias y visiones. Se validó el contenido y, para elaborar el folleto, se investigaron las preferencias de los familiares en cuanto a dispositivos tecnológicos y disposición de los recursos informativos; a continuación, el prototipo de folleto se sometió a pruebas de usabilidad y navegación, se alojó en Articulate Storyline Software y ya está a disposición del público destinatario. Consideraciones finales: el proceso de desarrollo de recursos educativos para familiares puede ayudar a otros investigadores interesados en el área.

Objective: to describe the development of an information booklet for family members and caregivers of children living with Autism Spectrum Disorder. Method: methodological research carried out between September 2019 and July 2022 in southern Brazil. Results: the study involved a theoretical stage, content validation and the construction of a booklet called Autistic children**: a booklet for family members and caregivers". It consists of six chapters: characteristics of the disorder, the child's behavior, rights, the future of children with autism and sharing experiences and visions. The content was validated and to build the booklet, family members' preferences for technological devices and the layout of information resources were investigated; afterwards, the prototype of the booklet underwent usability and navigation tests, was hosted on Articulate Storyline Software and is available to the target audience. Final considerations: the process of developing educational resources for family members can help other researchers with an interest in the area.

Conhecimento e comportamentos de pessoas surdas em relação às infecções sexualmente transmissíveis / Conocimiento y conductas de personas sordas en relación a las infecciones de transmisión sexual / Knowledge and behaviors of deaf people in relation to sexually transmitted infections

Objetivo: identificar o conhecimento e os comportamentos de risco para infecções sexualmente transmissíveis em pessoas surdas. Método: estudo transversal realizado com 110 pessoas surdas residentes no noroeste do Paraná, selecionadas com a técnica da bola de neve. Os dados foram coletados mediante instrumento estruturado e submetidos à análise estatística descritiva e inferencial (uso de regressão logística múltipla). Resultados: a maioria possuía pouca informação sobre as formas de transmissão e prevenção das infecções sexualmente transmissíveis (menos de 40% de acertos em relação a hepatite, a gonorreia e a sífilis, sendo que 20,9% já teve sintoma de infecção sexualmente transmissível). Nove dos 26 que tiveram relação sexual casual não usaram preservativo. Pessoas bilíngues bimodal apresentaram mais chance de conhecer formas de transmissão e prevenção das infecções sexualmente transmissíveis e ter comportamentos sexuais seguros. Considerações finais: os surdos em estudo demonstraram pouco conhecimento sobre as formas de transmissão e prevenção de infecções sexualmente transmissíveis, o que constitui desafio para os profissionais de saúde.

Objetivo: identificar los conocimientos y las conductas de riesgo en relación con las infecciones de transmisión sexual en personas sordas. Método: estudio transversal realizado con 110 personas sordas que viven en el noroeste do Paraná, seleccionadas mediante la técnica de la bola de nieve. Los datos se recolectaron mediante un instrumento estructurado y se los sometió a análisis estadístico descriptivo e inferencial (uso de regresión logística múltiple). Resultados: la mayoría poseía escasa información sobre las formas de transmisión y prevención de las infecciones de transmisión sexual (menos de 40% de respuestas correctas con respecto a hepatitis, gonorrea y sífilis, donde el 20,9% ya presentó algún síntoma de una infección de transmisión sexual). Nueve de los 26 participantes que tuvieron relaciones sexuales casuales utilizaron preservativos. Las personas bilingües bimodales presentaron mayor probabilidad de conocer formas de transmisión y prevención de las infecciones de transmisión sexual y de realizar conductas sexuales seguras. Consideraciones finales: las personas sordas incluidas en el estudio demostraron tener escasos conocimientos sobre las formas de transmisión y prevención de infecciones de transmisión sexual, lo que representa un desafío para los profesionales de la salud.

Objective: To identify the knowledge and risk behaviors for sexually transmitted infections among deaf people. Method: A cross-sectional study conducted with 110 deaf individuals living in northeastern Paraná, selected by means of the snowball technique. The data were collected by means of a structured instrument and submitted to descriptive and inferential analysis (use of multiple logistic regression). Results: Most of the participants had limited information on the transmission and prevention means for sexually transmitted infections (less than 40% of correct answers in relation to hepatitis, gonorrhea and syphilis; and 20.9% have already had symptoms of some sexually transmitted infection). Nine of the 26 subjects that had casual sexual relationships did not use condoms. Bimodal bilingual people presented more chances of knowing transmission and prevention means for sexually transmitted infections and of indulging in safe sex behaviors. Final considerations: the deaf people under study showed limited knowledge about the transmission and prevention means for sexually transmitted infections, which represents a challenge for health professionals.

A proteção dos dados médicos e o acesso à informação de saúde em Portugal à luz do Regulamento (UE) 2016/679 / The protection of medical data access to health information in Portugal under (EU) Regulation 2016/679 / La protección de datos médicos y el acceso a la información sanitaria en Portugal según el Reglamento (UE) 2016/679

Objetivo: analisar a legislação e as principais questões pertinentes ao armazenamento das informações relativas à saúde do paciente em bancos de dados, bem como as exceções ao dever de sigilo, à luz do Regulamento (UE) 2016/679 (novo Regulamento Geral de Proteção de Dados) e da Lei n.º 58/2019. Metodologia: por meio de uma revisão legislativa e doutrinária, confrontamos os dispositivos que abordam o direito à privacidade do paciente, a proteção do sigilo médico e o acesso de dados, analisando as exceções ao dever de sigilo que decorrem da lei e dos estatutos das ordens profissionais que tutelam o exercício das profissões. Resultados: a dispersão das normas que tratam a proteção de dados pode criar obstáculos à efetivação do direito e dúvidas acerca da interpretação do novo Regulamento Geral de Proteção de Dados. Conclusão: o novo Regulamento e a Lei n.º 58/2019 têm o escopo de sistematizar a matéria concernente à proteção dos dados, mas deverão ser confrontadas com a legislação interna portuguesa que aborde outras questões transversais, a exemplo das tratadas na Lei de Bases da Saúde em Portugal, no Regime Geral dos Arquivos e do Património Arquivístico, dentre outros, o que implica uma dificuldade acrescida ao utilizador do direito.

Objective: to analyze legislation and key issues related to the storage of patient data in databases and exceptions to confidentiality under Regulation (EU) 2016/679 (new General Data Protection Regulation) and Law No. 58/2019.Methods: through a review of legislation and doctrine, we contrast the provisions that address the patient's right to privacy, the protection of medical secrecy, and access to data, and analyze the exceptions to confidentiality arising from the law and the statutes of the professional codes that protect the practice of the professions. Results: the scattering of norms dealing with data protection may lead to obstacles in the realization of the right to data protection and to doubts in the interpretation of the new Regulation. Conclusion: the new Regulation and Law No. 58/2019 are suitable to systematize data protection. However, they must be confronted with Portuguese legislation that deals with other cross-cutting issues, such as the Portuguese Basic Health Law, the General Archives Law and others, which creates additional difficulties for the user of the law.

Objetivo: analizar la legislación y las principales cuestiones relevantes para el almacenamiento de información relacionada con la salud del paciente en bases de datos, así como las excepciones a la obligación de secreto, de acuerdo con el Reglamento (UE) 2016/679 (nuevo Reglamento General de Protección de Datos) y la Ley n.° 58/2019. Metodología: a través de una revisión legislativa y doctrinaria, confrontamos las disposiciones que atienden el derecho a la intimidad del paciente, la protección del secreto médico y el acceso a los datos, analizando las excepciones al deber de secreto, que se derivande la ley y los estatutos que protegen el ejercicio de las profesiones. Resultados: la dispersión de normas que tratan de la protección de datos puede generar obstáculos para la realización del derecho a la protección de datos y dudas sobre la interpretación del Reglamento. Conclusión: el Nuevo Reglamento y la Ley n.º 58/2019 tienen el alcance de sistematizar la materia relativa a la protección de datos, pero deben confrontarse con la legislación interna portuguesa que aborda otras cuestiones transversales, como las tratadas en el Ley de Salud en Portugal, en el Régimen General de Archivos, entre otros, lo que implica una dificultad añadida para el usuario del derecho.

Principios FAIR de gestión de datos de investigación en ciencias de la salud

Introducción: Los datos abiertos para la validación y generalización de los resultados de investigación, así como el reciclaje de sets de datos constituye una sentida necesidad en la asistencia médica. Objetivo: Describir los principios FAIR de gestión de datos de investigación. Método: Se realizó una búsqueda de información en las bases de datos Scopus, SciELO, Redalyc y PubMed/MedLine mediante una fórmula con el uso combinado de términos y operadores booleanos. Se emplearon los términos "Datos abiertos", "datos de investigación", "FAIR". Desarrollo: Los datos abiertos representan un avance en las ciencias de la información, y en el campo de la salud han alcanzado progresos en la última década. No basta solo con producir y compartir datos, estos deben cumplir un conjunto de principios para su digitalización, reproducibilidad y reciclaje. Los FAIR buscan lograr sets de datos localizables, accesibles, interoperables y reutilizables, así como la eliminación de barreras culturales, socioeconómicas y técnicas. Su aplicación en las ciencias de la salud permite un mejor uso de los recursos al evitar la replicación de investigaciones con resultados negativos, concede la reutilización de datos y la generalización de resultados mediante la combinación de los mismos. Conclusiones: Los principios FAIR buscan fortalecer la ciencia abierta, eliminar barreras, desarrollar infraestructuras, protocolos y políticas de datos. Su aplicación en las ciencias de la salud es de gran valor, por constituir una poderosa herramienta para mejorar las prácticas investigativas y asistenciales.

Introduction: Open data for the validation and generalization of research results as well as the recycling of datasets is a felt need in healthcare. Objective: to describe the FAIR principles for research data management. Method: A search in the Scopus, SciELO, Redalyc and PubMed/MedLine databases for gathering information was carried out applying a formula with the combined use of terms and Boolean operators. The terms "Open data", "research data", and "FAIR" were used. Development: Open data mean a breakthrough in information sciences, and even in health field has made progress in the last decade. It is not enough just to produce and share data, they must comply a set of principles for digitalizing, reproducing and recycling. FAIR data seek to achieve findable, accessible, interoperable and reusable datasets, as well as the elimination of cultural, socioeconomic and technical barriers. The FAIR principles application in health sciences allows a better use of resources avoiding the replication of research with negative results, granting the reuse of data and the generalization of results by combining them. Conclusions: The FAIR principles seek to strengthen open science, eliminate barriers, for developing infrastructures, protocols and data policies. The application in health sciences is of great value, as constitute a powerful tool for improving research and care practices.

Introdução: Dados abertos para validação e generalização de resultados de pesquisas, bem como a reciclagem de conjuntos de dados, constituem uma necessidade sentida na assistência médica. Objetivo: Descrever os princípios FAIR de gerenciamento de dados de pesquisa. Método: Foi realizada busca de informações nas bases de dados Scopus, SciELO, Redalyc e PubMed/MedLine por meio de uma fórmula com o uso combinado de termos e operadores booleanos. Foram utilizados os termos "Open data", "research data", "FAIR". Desenvolvimento: Os dados abertos representam um avanço nas ciências da informação, e na área da saúde tiveram avanços na última década. Não basta apenas produzir e partilhar dados, estes devem obedecer a um conjunto de princípios para a sua digitalização, reprodutibilidade e reciclagem. As FAIR buscam obter conjuntos de dados localizáveis, acessíveis, interoperáveis e reutilizáveis, bem como a remoção de barreiras culturais, socioeconômicas e técnicas. Sua aplicação nas ciências da saúde permite um melhor aproveitamento dos recursos ao evitar a replicação de pesquisas com resultados negativos, possibilita o reaproveitamento de dados e a generalização dos resultados por meio de sua combinação. Conclusões: Os princípios FAIR buscam fortalecer a ciência aberta, eliminar barreiras, desenvolver infraestruturas, protocolos e políticas de dados. Sua aplicação nas ciências da saúde é de grande valia, pois constitui uma poderosa ferramenta para aprimorar as práticas de pesquisa e assistência.

Desviando da norma: experiências de bioidentidades e normatização em uma comunidade virtual sobre dislexia / Deviating from the norm: experiences of bioidentities and normatization in a virtual community on dyslexia / Desviarse de la norma: experiencias de bioidentidades y normatización en una comunidad virtual sobre dislexia

A biomedicina tem se ocupado cada vez mais de questões da vida humana que não eram vistas como problema de saúde. Nesse processo, dificuldades relacionadas à aprendizagem e ao domínio das normas da linguagem passaram a ser classificadas como 'dislexia' por esse campo. Atualmente as pessoas têm buscado espaços on-line para procurar informações e se conectar com outros indivíduos que compartilham a mesma condição de saúde ou doença. Neste artigo, apresentamos os resultados de uma pesquisa que visou analisar a experiência de sujeitos denominados como disléxicos ou próximos a esse diagnóstico que integram a comunidade virtual amigosedislexia.com, organizada no Facebook. Metodologicamente, este trabalho baseou-se na abordagem qualitativa com caráter exploratório, realizando uma análise de conteúdo temática. Foram classificadas e analisadas as postagens dos 'influenciadores digitais' da comunidade. Esta pesquisa permitiu identificar quatro perfis de comunicação presentes no ambiente analisado, a saber: "acolhedor", "poster cidadão", "clínico/especialista" e "alteridade".

Biomedicine has been increasingly concerned with issues of human life that were not seen as a health problem. In this process, difficulties related to learning and mastery of language norms came to be classified as 'dyslexia' by this field. Today, people are looking for online spaces to search for information and connect with other individuals who share the same health condition or illness. In this article, we present the results of a research that aimed to analyze the experience of subjects named as dyslexic or close to this diagnosis who are part of the virtual community amigosedislexia.com, on Facebook. In terms of methodology, this work was based on exploratory research with qualitative approach, conducting a thematic content analysis. Posts from the community's 'digital influencers' were classified and analyzed. This research allowed us to identify four communication profiles present in the analyzed environment, namely: 'welcoming', 'citizen poster', 'clinician/specialist' and 'otherness'.

La biomedicina se ha preocupado cada vez más por cuestiones de la vida humana que no se consideraban un problema de salud. Así, dificultades relacionadas con el aprendizaje y el dominio de las normas del lenguaje llegaron a ser clasificadas como 'dislexia' por este campo. Hoy, las personas buscan espacios en línea para buscar información y conectarse con otras que comparten la misma condición de salud o enfermedad. Presentamos los resultados de una investigación que analizó la experiencia de sujetos denominados como disléxicos o cercanos a este diagnóstico que forman parte de la comunidad virtual amigosedislexia.com, en Facebook. Metodológicamente, este trabajo se basó en un enfoque cualitativo con carácter exploratorio, realizando un análisis de contenido temático. Las publicaciones de los 'influencers digitales' de la comunidad fueron clasificadas y analizadas. Esta investigación permitió identificar cuatro perfiles comunicativos presentes en el entorno analizado, a saber: 'bienvenida', 'poster ciudadano', 'clínico/especialista' y 'alteridad'.

Tying the successor's hands or following the neighbor? Diffusion of access to information in Brazilian municipalities / ¿Atar las manos del sucesor o seguir al vecino? Difusión del acceso a la información en municipios brasileños / Atar as mãos do sucessor ou seguir o vizinho? Difusão do acesso à informação nos municípios brasileiros

Abstract Why do political actors promote public transparency? Studies show that adherence to transparency can be both politically strategic, i.e., to tie the hands of the successor, and a result of observing the adoption of the policy made by other municipalities, i.e., to minimize the cost of information. We test both the political and the informational motivations to explain the adoption of transparency laws with a subnational analysis of the diffusion of LAI in Brazilian municipalities (2011-2019). Results show that both the informational and the political strategy motivations affect the probability of adopting the LAI. Socioeconomic factors are also important explanatory factors. However, an analysis of heterogeneous effects shows that the learning mechanism is relevant for reducing the impact of socioeconomic factors. This means that learning from neighboring municipalities minimizes the cost of information and the reliance on structural factors to promote transparency at the local level.

Resumen ¿Por qué los actores políticos promueven la transparencia pública? Los estudios muestran que la adhesión a la transparencia puede ser tanto políticamente estratégica, es decir, para atar las manos del sucesor, como resultado de la observación de la adopción de la política hecha por otros municipios, esto es, para minimizar el costo de la información. Probamos las motivaciones políticas e informativas para explicar la adopción de leyes de transparencia con un análisis subnacional de la difusión de la LAI en los municipios brasileños (2011-2019). Los resultados muestran que tanto las motivaciones de aprendizaje como las de estrategia política afectan la probabilidad de adopción de la LAI. Los factores socioeconómicos también son factores explicativos importantes. Sin embargo, un análisis de los efectos heterogéneos muestra que el mecanismo de aprendizaje es relevante para reducir el impacto de los factores socioeconómicos. Esto significa que aprender de los vecinos minimiza el costo de la información y la dependencia de factores estructurales para promover la transparencia a nivel local.

Resumo Por que os atores políticos promovem a transparência pública? Estudos mostram que a adesão à transparência pode ser tanto politicamente estratégica, ou seja, para atar as mãos do sucessor, quanto resultado da observação da adoção da política feita por outros municípios, isto é, para minimizar o custo da informação. Testamos as motivações políticas e informacionais para explicar a adoção de leis de transparência com uma análise subnacional da difusão da LAI nos municípios brasileiros (2011-2019). Os resultados mostram que tanto o aprendizado quanto as motivações da estratégia política afetam a probabilidade de adoção da LAI. Fatores socioeconômicos também são importantes fatores explicativos. No entanto, uma análise dos efeitos heterogêneos mostra que o mecanismo de aprendizagem é relevante para reduzir o impacto dos fatores socioeconômicos. Isso significa que aprender com os vizinhos minimiza o custo da informação e a dependência de fatores estruturais para promover a transparência em nível local.

Desafíos para la gestión de la infodemia en salud en tiempos de COVID-19 / Challenges for managing health infodemics in COVID-19 times

RESUMEN En febrero del 2020, la Organización Mundial de la Salud alertó de una infodemia masiva, es decir, de una gran cantidad de información que en algunos casos puede ser correcta (en otros casos no), y que puede dificultar a que las personas encuentren fuentes confiables y orientación fiable cuando las necesiten. La infodemia se propaga extremadamente rápido, particularmente con el auge de las redes sociales. La infodemiología es la ciencia de la distribución y los determinantes de la información en medios electrónicos, como la Internet, o en una población, con el fin de informar sobre la salud y las políticas públicas. Durante el periodo del 2002 al 2021 se registraron 484 publicaciones sobre infodemiología en la base de datos MEDLINE (vía PubMed), y se observó que el 71.9 % de los trabajos (348/484) se publicaron durante los años 2020 y 2021. Así como se puede controlar que las epidemias se propaguen rápidamente si se actúa a tiempo, también se puede mitigar la infodemia. Sin embargo, existen desafíos que agregan una carga adicional en el manejo de la pandemia, y por ello urge la necesidad de educar a la población e implementar programas de formación a los trabajadores de salud para gestionar eficientemente la infodemia. El objetivo del artículo especial es describir los desafíos para la gestión de la infodemia en salud en tiempos de la COVID-19.

ABSTRACT In February 2020, at the time the COVID-19 pandemic was declared, the World Health Organization warned of massive infodemics, that is, a large amount of information that in some cases may be correct (in other cases not), and that may make it difficult for people to find reliable sources and appropriate guidance when required. Infodemics is spreading extremely fast, particularly with the rise of social media. Infodemiology is the science studying the distribution and determinants of information in electronic media, such as Internet, or in a population, for the purpose of informing on public health and public policies. During the period from 2002 to 2021, 484 publications on infodemiology were registered in the MEDLINE database (via PubMed), and 71.9% of the publications (348/484) appeared during 2020 and 2021. Just as the fast spread of epidemics may be controlled if acting on a timely fashion, infodemics may also be mitigated. However, there are challenges that add an additional burden in management of pandemics, and therefore there is an urgent need to educate the population and implement training programs for healthcare workers aiming to efficiently manage infodemics. The objective of this special paper is to describe the challenges for managing health infodemics in COVID-19 times.

Promoting health literacy through the teach back method among Iranian health ambassadors: A randomized controlled trial / Promoting health literacy through the teach back method among Iranian health ambassadors: A randomized controlled trial / Promoção da alfabetização em saúde mediante o método teach-back entre os embaixadores da saúde iranianos: Un ensaio controlado aleatório

Objective. Describe the effect the teach back method on promoting the health literacy of health ambassadors in Urmia County in 2020. Methods. In the present quasi-experiment, 200 persons over 14 years old participated. They were divided into two research groups, a control (n=100) and an intervention (n=100). The sampling method was simple randomization and the data collection instrument was a questionnaire comprised of demographic information and health literacy (HELIA). The educational intervention took 4 sessions each 45 minutes in length following the teach back method. The questionnaire-based data were collected once before the intervention and once again three months after the intervention. Results. The present findings showed that 54% of the control group and 50% of the intervention group had a good or very good level of health literacy before the intervention(p>0.05). However, after the intervention, 52% of the control and 78% of the intervention group had a good or very good level of health literacy. The present findings revealed that the mean scores of health literacy dimensions (access to information, reading, understanding, appraisal, decision-making) and the overall health literacy score were significantly higher in the intervention group than the control (after the intervention). Wilcoxon's test results showed that the mean difference of the overall health literacy scores and the dimensions before and after the intervention were statistically significant (p<0.001). Conclusion. In the light of the present findings, we can conclude that participatory methods and the teach back method can improve health literacy, acquire reliable information and adopt healthy behaviors.

Objetivo. Describir el efecto del método teach-back en la promoción de la alfabetización en salud de los embajadores de la salud en el condado de Urmia, Irán en 2020. Métodos. En el presente estudio cuasiexperimental participaron 200 personas mayores de 14 años. Mediante muestreo de aleatorización simple se asignaron los grupos de investigación: de control (n=100) y de intervención (n=100). Se empleó un instrumento para la recogida de datos que contenía información demográfica y el instrumento Health Literacy for Iranian Adults -HELIA-. La intervención educativa consistió en 4 sesiones de 45 minutos, siguiendo el método teach- back. Los datos basados en el cuestionario se recogieron antes de la intervención y tres meses después de la misma. Resultados. Los hallazgos mostraron que el 54% del grupo de control y el 50% del grupo de intervención tenían un nivel bueno o muy bueno de conocimientos sobre alfabetización en salud antes de la intervención (p>0.05). Sin embargo, después de la intervención, el 52% del grupo de control y el 78% del grupo de intervención tenían un nivel bueno o muy bueno de conocimientos sanitarios. Los presentes resultados revelaron que las puntuaciones medias de las dimensiones de la alfabetización en salud acceso a la información, lectura, comprensión, valoración, toma de decisiones y de la puntuación global fueron significativamente mayores en el grupo de intervención que en el de control a los 3 meses después de la intervención. Finalmente, los resultados de la prueba de Wilcoxon mostraron que la diferencia media de las puntuaciones de la alfabetización en salud y de las dimensiones antes y después de la intervención eran estadísticamente significativas (p<0.001). Conclusión. A la luz de los resultados, se pudo concluir que la aplicación del método teach-back puede mejorar los conocimientos sobre la alfabetización en salud, además de ayudar a adquirir información fiable y a adoptar comportamientos saludables.

Objetivo. Descrever o efeito do método teach-back na promoção da alfabetização em saúde dos embaixadores da saúde no condado de Urmia, Irã em 2020. Métodos. No presente estudo quase-experimental participaram 200 pessoas maiores de 14 anos. Mediante amostragem de aleatória simples foram designados aos grupos de investigação: de controle (n=100) e de intervenção (n=100). Se empregou um instrumento para o recolhimento de dados que continha informação demográfica e o instrumento Health Literacy for Iranian Adults -HELIA-. A intervenção educativa consistiu em 4 sessões de 45 minutos, seguindo o método teach- back. Os dados baseados no questionário se recolheram antes da intervenção e três meses depois dela. Resultados. As descobertas mostraram que 54% do grupo de controle e 50% do grupo de intervenção tinham um nível bom ou muito bom de conhecimentos sobre alfabetização em saúde antes da intervenção (p>0.05). Porém, depois da intervenção, 52% do grupo de controle e 78% do grupo de intervenção tinham um nível bom ou muito bom de conhecimentos sanitários. Os presentes resultados revelaram que as pontuações médias das dimensões da alfabetização em saúde acesso à informação, leitura, compreensão, valoração, toma de decisões e da pontuação global foram significativamente maiores no grupo de intervenção que no de controle aos 3 meses depois da intervenção. Finalmente, os resultados da prova de Wilcoxon mostraram que a diferença média das pontuações da alfabetização em saúde e das dimensões antes e depois da intervenção eram estatisticamente significativas (p<0.001). Conclusão. À luz dos resultados, se pôde concluir que a aplicação do método teach-back pode melhorar os conhecimentos sobre a alfabetização em saúde, além de ajudar a adquirir informação confiável e a adotar comportamentos saudáveis.

Avaliação de exames histopatológicos do colo do útero diagnosticados como "outras neoplasias" no Sistema de Informação do Câncer, Brasil, 2013-2020: estudo descritivo / Evaluación de exámenes histopatológicos del cuello uterino diagnosticados como "otras neoplasias" en el Sistema de Información del Cáncer, Brasil, 2013-2020: estudio descriptivo / Evaluation of histopathological examinations of the cervix diagnosed as "other neoplasms" on the Cancer Information System, Brazil, 2013-2020: a descriptive study

Objetivo: descrever e reclassificar os diagnósticos de outras neoplasias de exames histopatológicos do colo do útero registrados no Sistema de Informação do Câncer (Siscan), Brasil, 2013-2020. Métodos: estudo descritivo dos diagnósticos compilados no campo "outras neoplasias malignas" do Siscan; os diagnósticos foram avaliados por patologista e reclassificados nas categorias existentes no formulário; foram calculadas frequências absolutas e relativas dos diagnósticos registrados incorretamente. Resultados: o diagnóstico "outras neoplasias malignas" representou 2,4% (n = 5.778) dos diagnósticos, dos quais 67,4% poderiam ser registrados em categorias existentes, 8,9% eram efetivamente outros tipos de neoplasias malignas, e 24,5% apresentavam resultados não compatíveis com outras neoplasias, como achados benignos ou fora do colo do útero, não disponíveis nos campos existentes. Conclusão: o campo "outras neoplasias malignas" é frequentemente utilizado de maneira inadequada, no Siscan; constata-se a necessidade de capacitar os profissionais para o adequado uso dos campos do sistema e incluir novas categorias diagnósticas no formulário.

Objetivo: describir y reclasificar los diagnósticos registrados en el campo "otras neoplasias malignas" de exámenes histopatológicos del cuello uterino en el Sistema de Información del Cáncer (Siscan), Brasil, 2013-2020. Métodos: estudio descriptivo del campo "otras neoplasias malignas" en Siscan; estudio descriptivo de las fichas diagnósticas recopiladas en el campo "otras neoplasias malignas" en Siscan entre 2013 y 2020. Resultados: los diagnósticos histopatológicos "otras neoplasias malignas" representaron el 2,4% (n = 5.778) del total, de los cuales el 67,4% se pudo registrar en las categorías existentes, el 8,9% fueron en realidad otros tipos de neoplasias malignas y el 24,5% fueron resultados no compatibles con otras neoplasias y que no estaban incluidas en las opciones existentes. Conclusión: el campo "otras neoplasias malignas" es frecuentemente utilizado de manera inadecuada, en Siscan; existe la necesidad de capacitar a los profesionales para que utilicen correctamente los campos del sistema e incluyan nuevas categorías de diagnóstico en el formulario.

Objective: to describe and reclassify cervical histopathology test result diagnoses recorded as other neoplasms on the Cancer Information System (SISCAN), Brazil, 2013-2020. Methods: this was a descriptive study based on diagnoses input to the "other malign neoplasms" field on the SISCAN; a pathologist assessed the diagnoses and reclassified them based on the categories existing on the standardized record form; absolute and relative frequencies of incorrectly recorded diagnoses were calculated. Results: histopathology test results registered as "other malign neoplasms" accounted for 2.4% (n = 5,778) of all records, 67.4% of which in fact fell into categories already existing on the form, 8.9% were indeed other neoplasms and 24.5% were results not compatible with other neoplasms and were not covered by the form categories, such as benign findings or findings outside the cervix. Conclusion: the "other malignant neoplasms" field is frequently misused on the SISCAN; the analysis highlighted the need to train professionals to use the system properly, as well as the need to include new categories on the form.

Development, validation and international certification of a health portal for people with disabilities / Desarrollo, validación y certificación internacional de un portal de salud para personas con discapacidad / Desenvolvimento, validação e certificação internacional de um portal de saúde para pessoas com deficiência

ABSTRACT Objectives: to develop, validate with specialists and internationally certify a virtual health portal, the D+Informação. Methods: a quantitative methodological study. Twenty-two expert judges validated the Portal in the health and computer science areas using the Content Validity Index and the Gwet test. International certification followed HONcode principles® to ensure the trust of information. Results: judges of health and computer science validated the portal obtaining a minimum Content Validity Index in more than 75% of the topics, in addition to the evaluation of general agreement, 0.253; content evaluation, 0.193, and interface evaluation, 0.230. All presented the value of Gwet with p ≤ 0,001. Conclusions: the portal D+Informação was developed, validated, internationally certified and is hosted on this website: https://demaisinformacao.com.br

RESUMEN Objetivos: desarrollar, validar con especialistas y certificar internacionalmente un portal virtual de salud, el D+Informação. Métodos: estudio metodológico cuantitativo. La validación del Portal fue hecha por 22 jueces especialistas en las áreas de salud y de la informática utilizando el Índice de Validez de Contenido y el test de Gwet. La certificación internacional siguió los principios del HONcode® para garantizar la confianza de las informaciones. Resultados: el Portal fue validado por los jueces de salud y de la informática obteniendo Índice de Validez de Contenido mínimo en más de 75% de los tópicos, además la evaluación de concordancia general, 0,253; evaluación de contenido, 0,193; y evaluación de la interface, 0,230. Todos presentaron el valor de Gwet con p ≤ 0,001. Conclusiones: el Portal D+Informação fue desarrollado, validado, certificado internacionalmente y está hospedado en la siguiente dirección electrónica: https://demaisinformacao.con.br

RESUMO Objetivos: desenvolver, validar com especialistas e certificar internacionalmente um portal virtual de saúde, o D+Informação. Métodos: estudo metodológico quantitativo. A validação do Portal foi feita por 22 juízes especialistas nas áreas da saúde e da informática utilizando o Índice de Validade de Conteúdo e o teste de Gwet. A certificação internacional seguiu os princípios do HONcode® para garantir a confiança das informações. Resultados: o Portal foi validado pelos juízes da saúde e da informática obtendo Índice de Validade de Conteúdo mínimo em mais de 75% dos tópicos, além da avaliação de concordância geral, 0,253; avaliação de conteúdo, 0,193; e avaliação da interface, 0,230. Todos apresentaram o valor de Gwet com p ≤ 0,001. Conclusões: o Portal D+Informação foi desenvolvido, validado, certificado internacionalmente e encontra-se hospedado neste endereço eletrônico: https://demaisinformacao.com.br

Sistemas de información para la salud: un análisis del diseño desde la perspectiva de las políticas públicas / Information systems for health: an analysis of design from a public policy perspective / Sistemas de informação para a saúde: uma análise do design na perspectiva das políticas públicas

RESUMEN En 2019, la Organización Panamericana de la Salud aprobó una política regional conocida como Plan de acción para el fortalecimiento de los sistemas de información para la salud 2019-2023, cuyo diseño es el objeto de este artículo. El análisis se realiza tanto desde el punto de vista de su elaboración como de la implementación, a la luz de los conceptos teóricos de Harold Lasswell y Charles Lindblom. El siguiente estudio de política se realizó a partir de una reflexión sobre su contexto, orientación hacia problemas, diversidad y multiplicidad de los métodos utilizados. Asimismo, se hizo una reflexión sobre la búsqueda imparcial del interés público, el diseño de políticas prácticas, la satisfacción de las necesidades de los funcionarios públicos y la oferta de recomendaciones. La política puede ser implementada independientemente de la configuración administrativa de los países y territorios o bien del poder político que puedan ejercer otras instituciones. Su diseño está orientado al acceso universal a los servicios de salud para la región de las Américas, teniendo en cuenta la diversidad cultural e idiomática, incluyendo poblaciones indígenas demuestra que se contextualizó para una región con altos índices de inequidades.

ABSTRACT In 2019, the Pan American Health Organization approved a regional policy known as the Plan of Action for Strengthening Information Systems for Health 2019-2023, the design of which is the subject of this article. This analysis was carried out from the point of view of the development of the plan of action, as well as its implementation, in the light of the theoretical concepts of Harold Lasswell and Charles Lindblom. In the study of this policy, consideration was given to context, focus on problems, diversity, and the variety of methods used. The impartial search for the public interest, design of practical policies, needs of public officials, and provision of recommendations are discussed. The policy can be implemented regardless of the administrative configuration of countries and territories, or the political power that other institutions may exercise. Its design is oriented toward universal access to health services in the countries of the Americas, taking into account cultural and linguistic diversity, including indigenous populations, which shows that it was contextualized for a region with high rates of inequities.

RESUMO Em 2019, a Organização Pan-Americana da Saúde aprovou uma política regional conhecida como Plano de Ação para o Fortalecimento dos Sistemas de Informação para a Saúde 2019-2023, cujo design é o tema deste artigo. A análise foi realizada tanto do ponto de vista de sua elaboração quanto de sua implementação, à luz dos conceitos teóricos de Harold Lasswell e Charles Lindblom. O seguinte estudo de política foi realizado a partir de uma reflexão sobre seu contexto, orientação para os problemas, diversidade e multiplicidade dos métodos utilizados. Da mesma forma, foi feita uma reflexão sobre a busca imparcial do interesse público, o design de políticas práticas, a satisfação das necessidades dos funcionários públicos e a oferta de recomendações. A política pode ser implementada independentemente da configuração administrativa dos países e territórios ou do poder político que outras instituições possam exercer. Seu design visa ao acesso universal aos serviços de saúde para a região das Américas, levando em consideração a diversidade cultural e linguística, incluindo populações indígenas, mostrando que foi contextualizado para uma região com altos índices de iniquidade.

Acceso a información de los registros sanitarios de medicamentos en el marco del derecho a la protección de la salud / Access to information of regulatory approval of medicines within the framework of the right to health protection / Acesso à informação de aprovação regulatória de medicamentos no marco do direito à proteção à saúde

Introducción: el derecho al acceso a la información administrativa es un derecho fundamental consagrado en la Constitución Política de Costa Rica. La información que presentan las empresas respecto a seguridad, calidad y eficacia para que se otorgue la aprobación para comercializar un medicamento en el país por parte del Estado es necesaria para un usoracional de los medicamentos. Objetivo: determinar si la población costarricense tiene acceso a la información pública del registro sanitario de un medicamento. Metodología: consistió en la revisión detallada de la normativa nacional relacionada con acceso a la información pública y su aplicaciónpara los expedientes de registros sanitarios en el país. Resultados: según la legislación nacional esta información es de acceso público, excepto algunos datos de sustancias nuevas. Sin embargo, el Ministerio de Salud de Costa Rica no permite que la ciudadanía conozca esta información, al no disponer de una base de datos pública, de acceso en tiempo real, a partir de una plataforma digital. Conclusión: existe una violación del derecho fundamental a acceder a la información administrativa por parte del Ministerio de Salud de Costa Rica.

Introduction: the right of access to administrative information is a fundamental right enshrined in the Political Constitution of Costa Rica. The information that companies present regarding safety, quality,and efficacy forthe State to grant approval to market a drug in the country is necessary for a rational use ofdrugs. Objective: To determine if the Costa Rican population has access to the public information of the sanitary registry of a medicine. Methods: a detailed review of the national regulations related to access to public information was made and its application to the records of health records in the country. Results: According to national legislation, this information is publicly accessible, except for data on new substances. However, the Costa Rican Ministry of Health does not allow citizens to know this information, as it does not have a public database, accessible in real time, from a digital platform. Conclusion: there is a violation of the fundamental right to access administrative information by the Ministry of Health of Costa Rica.

Introdução: o direito de acesso à informação administrativa é um direito fundamental consagrado na Constituição Política da Costa Rica. As informações que as empresas apresentam sobre segurança, qualidade e eficácia para que o Estado conceda a aprovação para comercialização de um medicamento no país são necessárias para o uso racional dos medicamentos. Objetivo: determinar se a população costarriquenha tem acesso às informações públicas do registro sanitário de um medicamento. Metodologia: consistiu em uma revisão detalhada das regulamentações nacionais relacionadas ao acesso à informação pública e sua aplicação aos registros dos prontuários de saúde do país. Resultados: de acordo com a legislação nacional, essa informação está acessível ao público, exceto para alguns dados sobre novas substâncias. No entanto, o Ministério da Saúde da Costa Rica não permite que os cidadãos conheçam essas informações, pois não possui um banco de dados público, acessível em tempo real, a partir de uma plataforma digital. Conclusão: há uma violação do direito fundamental de acesso à informação administrativa por parte do Ministério da Saúde da Costa Rica.

Arquitectura de información para la gestión de colaboración al ciudadano en salud en las áreas del municipio Pinar del Río / Information Architecture for the management of collaborative information to the Citizen on health care issues in the areas of Pinar del Río municipality

RESUMEN Introducción: las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones actualmente son elementos fundamentales para la superación y desarrollo de un país. Por otra parte, Cuba ha identificado desde muy temprano la necesidad de introducir en la práctica social las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones y lograr una cultura digital como una de las características imprescindibles del hombre nuevo. Cuba avanza hacia el Gobierno electrónico, a través de la alfabetización digital e informacional en los procesos decisivos, con canales que permitan aumentar la participación ciudadana. Objetivo: desarrollar la Arquitectura de Información para la Colaboración al Ciudadano en materia de Salud en las áreas del municipio Pinar del Río. Métodos: se realiza una investigación de Innovación Tecnológica sobre la gestión de la información en las áreas de salud del municipio objeto de estudio según la metodología de desarrollo de software para Programación Extrema, y con la aplicación de métodos teóricos y empíricos para el análisis, revisión y modelación de los procesos objetos de informatización. Resultados: se constató que la propuesta informática está basada en gestionar la información de los diferentes servicios médicos, como herramienta para ayudar a organizar el sistema y proporcionarle más eficiencia. Conclusión: se elaboró un prototipo informático que evitará el cumulo de personal que acude a las instituciones en busca de respuesta a preguntas dirigidas al conocimiento u orientación para una problemática determinada, en función de la proyección comunitaria.

ABSTRACT Introduction: Information Technologies are currently essential elements for the improvement and development of a country, on the other hand, Cuba has identified from very early on the need to introduce Information and Communication Technologies in social practice and achieve a digital- technology culture as one of the crucial characteristics of the new man. Cuba is moving towards electronic-government, achieving digital technology and information literacy in the decisive processes, creating channels to increase citizen participation. How to contribute to the management of collaborative information to the citizen on health care issues in the areas of Pinar del Río municipality? Objective: to develop the Information Architecture for the Citizen Collaboration in the health care issues in the areas of Pinar del Río municipality. Methods: a Technological Innovation Research on information management in the health care areas of the municipality under study is carried out following the methodology of software development for Extreme Programming, and applying theoretical and empirical methods for the analysis, review and modeling of the processes under computerization. Results: it was found that the proposal of information technology is based on managing the information of the different medical services, serving as a tool to help to the organization of the healthcare system and make it more efficient. Conclusion: a computerized prototype was created that will avoid the gathering of people who come to the institutions in search of answers to questions directed to knowledge or orientation for a determined problematic on purpose of the community projection.

Necesidades de información sobre medicamentos y salud pública en médicos de un hospital mexicano / Information needs about drugs and public health among doctors from a Mexican hospital

El objetivo de esta investigación fue identificar las necesidades de información sobre medicamentos y salud pública en los médicos de un hospital mexicano. Se realizó un estudio descriptivo y transversal mediante una encuesta validada por expertos y por estudio piloto a 112 médicos en el año 2016. Los participantes fueron seleccionados por muestreo aleatorio simple de un hospital público de segundo nivel en Nayarit, México. Las variables estudiadas fueron: necesidades de información, comportamiento informativo y el nivel de satisfacción. El 66,4 por ciento de los médicos necesitaban información relacionada con el tratamiento farmacológico de sus pacientes y el 63,3 por ciento de los médicos tuvo necesidades sobre datos poblacionales. Las revistas médicas fueron la vía preferida para obtener información (70,4 por ciento) y al mismo tiempo obtuvieron la puntuación más alta de satisfacción. El 89,5 por ciento no consultaba bases de datos o repositorios, y el motivo más común para no hacerlo fue por carecer de computadora e Internet en el lugar de trabajo (62,4 por ciento). El 76,8 por ciento consideró que sus necesidades de información estaban insatisfechas con los recursos y servicios proporcionados por el hospital. El estado actual de la gestión de la información de los médicos entrevistados pone en riesgo su actualización profesional, disminuye la posibilidad de prescribir tratamientos racionales y de tomar decisiones eficientes(AU)

The purpose of the study was to identify the information needs about drugs and public health among doctors from a Mexican hospital. A descriptive cross-sectional analysis was conducted in the year 2016 which was based on an expert validated survey and a pilot study of 112 doctors. Participants were selected by simple random sampling at a secondary hospital in Nayarit, Mexico. The variables analyzed were information needs, information behavior and satisfaction level. Of the doctors surveyed, 66.4 percent needed information related to the drug treatment of their patients, whereas 63.3 percent needed population data. Medical journals were the favorite source of information (70.4 percent) and obtained the highest satisfaction score. 89.5 percent of respondents did not consult any database or repository, and the most common reason was they did not have a computer with Internet access at the workplace (62.4 percent). 76.8 percent considered that their information needs were not satisfied by the resources and services available at the hospital. The current information management status of the doctors interviewed poses a risk to their professional updating, reducing the possibility of prescribing rational treatments and taking efficient decisions(AU)

Information demands from families of children with Autism Spectrum Disorder / Demandas de información de las familias de niños con Trastorno del Espectro Autista / Demandas de informações das famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista

ABSTRACT Objective: to identify the information demands of families of children with Autism Spectrum Disorder. Method: this is a qualitative study conducted through semi-structured and audio-recorded interviews with 55 family members, in the states of Paraná, Ceará, and Macapá, between September 2018 and September 2019. Thematic category analysis and Qualitative Data Analysis Software resources were used for data organization. Results: it was identified that families need information regarding the characteristics of Autism Spectrum Disorder (definition, cause, possibility of cure, prognosis and the probability of having another child with Autism Spectrum Disorder); child's routine and behavior; future rights and expectations. Final considerations: information demands are relevant to support professionals, health managers and other services in health care organization to support families of children with autism.

RESUMEN Objetivo: identificar las demandas de información de las familias de niños con Trastorno del Espectro Autista. Método: estudio cualitativo, realizado a través de entrevistas semiestructuradas y grabadas en audio con 55 familiares, en los estados de Paraná, Ceará y Macapá, entre septiembre de 2018 y septiembre de 2019. Se utilizaron recursos del Qualitative Data Analysis Software y análisis categórico temático para organizar los datos. Resultados: se identificó que las familias necesitan información sobre las características del Trastorno del Espectro Autista (definición, causa, posibilidad de curación, pronóstico y probabilidad de tener otro hijo con Trastorno del Espectro Autista); la rutina y el comportamiento del niño; derechos y expectativas futuras. Consideraciones finales: las demandas de información son relevantes para apoyar a los profesionales, gestores de salud y otros servicios en la organización de la atención de salud para apoyar a las familias de niños con autismo.

RESUMO Objetivo: identificar as demandas de informações das famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Método: estudo qualitativo, realizado por meio de entrevista semiestruturada e audiogravada com 55 familiares, nos estados do Paraná, Ceará e Macapá, entre setembro de 2018 e setembro de 2019. Utilizaram-se análise categorial temática e os recursos do Qualitative Data Analysis Software para organização dos dados. Resultados: identificou-se que as famílias necessitam de informações referentes às características do Transtorno do Espectro Autista (definição, causa, possibilidade de cura, prognóstico e a probabilidade de ter outro filho com Transtorno do Espectro Autista); a rotina e o comportamento da criança; os direitos e as expectativas futuras. Considerações finais: as demandas de informação são relevantes para subsidiar os profissionais, gestores de saúde e de outros serviços na organização da atenção à saúde para apoiar as famílias de crianças com autismo.